Κωδικός 56: Όταν δεν θα υπάρχουμε

Σπίτια που δεν κοιμούνται. Ρολόγια που μετράνε φάρμακα, σίτιση, μετακινήσεις, θεραπείες.
Εδώ, η «ρουτίνα» δεν είναι συνήθεια. Είναι επιβίωση. Και κάθε μέρα ξεκινά με την ίδια σκέψη: να τα βγάλουμε πέρα σήμερα.
Για αυτές τις οικογένειες δεν υπάρχει “διάλειμμα”. Υπάρχει ευθύνη, όλο το εικοσιτετράωρο. Και μια ζωή που οργανώνεται γύρω από τις ανάγκες ενός παιδιού.
Ο Σταύρος Σταύρου μιλά ως πατέρας… αλλά και ως άνθρωπος που αναγκάστηκε να δημιουργήσει δομή, γιατί όταν τελείωσε το σχολείο, βρέθηκαν «μόνοι τους».
«Το μεγαλύτερο μέλημα που έχουμε εμείς σαν γονείς είναι τι θα απογίνει το παιδί μας όταν πεθάνουμε. Όταν φύγαμε από το σχολείο καταλάβαμε ότι είμαστε μόνοι μας. Δηλαδή δεν είχαμε κάπου να πάει ο Παύλος.»
Και η καθημερινότητα… είναι μια αλυσίδα χωρίς κενά. Νύχτες με ελέγχους. Πρωινά που ξεκινούν πριν χαράξει.
Η Νίκη Κωνσταντίνου περιγράφει μια άλλη διαδρομή.
Από ένα «φυσιολογικό μωρό» σε έναν αγώνα για απαντήσεις – σε χρόνια που στην Κύπρο δεν υπήρχε καν η απαραίτητη εξειδίκευση.
«Την τότε εποχή στην Κύπρο δεν υπήρχαν ειδικοί παιδονευρολόγοι. Ήταν ένας αγώνας από τον ένα γιατρό στον άλλο.»
Η Μαρία είναι 26. Και ο φόβος της μάνας δεν είναι η δυσκολία του σήμερα. Είναι το αύριο.
«Δεν υπάρχει κάτι να ξέρω ότι θα φύγω και το μωρό μου θα είναι εκεί. Δεν θέλω να μπει σε γηροκομείο».
Στην Κύπρο, οι επιλογές για μόνιμη, κατάλληλη φιλοξενία και υποστηριζόμενη διαβίωση είναι περιορισμένες. Κι αυτό κάνει το ερώτημα των γονιών πιο σκληρό: “πού θα πάνε τα παιδιά μας όταν εμείς δεν θα είμαστε;”
Η Θέκλα Καλλικά έχει δύο γιους με πολλαπλές αναπηρίες. Δύο παιδιά που, όπως λέει, χρειάζονται δια βίου, 24ωρη υποστήριξη.
Και επιμένει: χωρίς δομές, τα επιδόματα δεν αρκούν.
«Είναι δύο παιδιά, τα οποία θα χρειάζονται δια βίου 24ωρη υποστήριξη και πρέπει να έχουν δομές. Το επίδομα πρέπει να μπορείς να το “εξαργυρώσεις”»
O Αντρέας Χριστοφόρου, πατέρας παιδιού με σύνδρομο Down και αυτισμό, θυμάται την επιλογή τους να κρατήσουν το παιδί. Και μιλά για την αγάπη… αλλά και για το πώς όλα περιστρέφονται γύρω από τη Ζωή.
«Με την έλευση της Ζωής το σπίτι μας γέμιζε από φως παρ’ όλες τις δυσκολίες, όλα περιστρέφονται γύρω από τη Ζωή».
Στην πρώτη γραμμή και η Ομοσπονδία Γονέων. Ο Χρήστος Αυγουστίνος λέει πως οι καταγραφές έγιναν – τα κενά παραμένουν.
«Παρουσιάζεται τεράστιο πρόβλημα από το 2014 μέχρι το 2024 δεν είχε κάνει οτιδήποτε το κράτος».
Το Υφυπουργείο Πρόνοιας απάντησε γραπτώς ότι προτεραιότητα είναι η χαρτογράφηση αναγκών και η δημιουργία νέων δομών.
Οι γονείς όμως ζουν στο τώρα. Και κλείνουν κάθε μέρα με την ίδια σκέψη.
Δεν ζητούν προνόμια. Ζητούν αξιοπρέπεια και συνέχεια. Ένα σχέδιο για το “μετά”. Γιατί ο μεγαλύτερος φόβος τους δεν είναι η κούραση.
Είναι το ερώτημα που δεν τους αφήνει να κοιμηθούν: ποιος θα φροντίσει, ποιος θα αγαπήσει το παιδί μου, όταν εγώ δεν θα είμαι εδώ;»
Δείτε την εκπομπή Κωδικός 56