«Ζωές σε αναμονή»: Η αθέατη μάχη νεφροπαθών στην Κύπρο και η σκληρή καθημερινότητα

Όλοι έχουν τα δικά τους. Όμως υπάρχουν και άνθρωποι ανάμεσά μας που τρεις φορές τη βδομάδα θα πρέπει να ξεκινήσουν από κάποιο απομακρυσμένο χωριό της Κύπρου να πάνε με λεωφορείο στο νοσοκομείο και να κάνουν αιμοκάθαρση, μία διαδικασία που διαρκεί περίπου τέσσερις ώρες, καθώς περιμένουν κάποια στιγμή να έρθει η σειρά τους για να κάνουν μεταμόσχευση. Υπάρχουν και κάποιοι άλλοι, διατεθειμένοι να αφαιρέσουν και να δωρίσουν τον έναν τους νεφρό σε κάποιο συνάνθρωπο, συγγενή, φίλο ή ακόμα σ’ έναν άγνωστο. Τους πρώτους, κάποιοι τους αποκαλούν «σύγχρονους μάρτυρες» ή ήρωες και οι δεύτεροι αναγνωρίζονται ως οι «μεγαλύτεροι δωρητές» αφού προσφέρουν συνέχεια στη ζωή κάποιου άλλου χωρίς κανένα αντάλλαγμα. Με αυτές τις πραγματικότητες κάποιος εύκολα μπορεί να σκεφτεί πως τα συναισθήματα που περιβάλλουν το ζήτημα των μεταμοσχεύσεων είναι από τα εντονότερα που υπάρχουν στην ανθρώπινη ύπαρξη και μας θυμίζουν ξανά πως δεν υπάρχει κάτι σημαντικότερο από την υγεία.
Παρ' όλα αυτά, τονίζει η Έμιλη Γρουτίδου-Πετρίδου, πρόεδρος της Παγκύπριας Οργάνωσης Νεφροπαθών, μέλος του Εθνικού Συμβουλίου Μεταμοσχεύσεων Κύπρου και αντιπρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Νεφροπαθών, το κράτος έχει πολλά ακόμα να κάνει προκειμένου να δοθεί σε αυτό το τεράστιο θέμα η σημασία που χρειάζεται. Με αφορμή την επιτυχή διασταυρούμενη μεταμόσχευση νεφρού που πραγματοποιήθηκε αυτή τη βδομάδα στο πλαίσιο της διεθνούς συντονισμένης αλυσίδας τριών μεταμοσχεύσεων νεφρού σε Κύπρο και Ισραήλ, η κ. Γρουτίδου μίλησε στον «Π», σημειώνοντας την παγκόσμια αύξηση των νεφροπαθειών και του διαβήτη, που όπως λέει καταδεικνύει πως η πρόληψη είναι το μεγαλύτερο θέμα.
Μεταμόσχευση στα 34
Η Έμιλη διαγνώστηκε με κληρονομική νεφροπάθεια, γεγονός που καθόρισε τη ζωή της και της άλλαξε εντελώς τη γωνιά από την οποία βλέπει τα πράγματα. Μετά την επιτυχημένη μεταμόσχευση, στην οποία υπεβλήθη η ίδια παίρνοντας νεφρό από τη μητέρα της και μετά από μια μακρά ανάκαμψη τριών ετών, συνέχισε το ταξίδι της ως Συνήγορος Ασθενών, πρώτα στην Κύπρο, και στη συνέχεια σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης. «Ασθένησα πολύ μικρή, στα 16, με πολυκυστική νόσο των νεφρών, που είναι η πιο κοινή από τις σπάνιες κληρονομικές νόσους των νεφρών. Για 20 χρόνια ακολουθούσα τις αυστηρές οδηγίες των γιατρών και κατόρθωσα να αποφύγω την αιμοκάθαρση. Αυτό σημαίνει ότι κράτησα τη λειτουργία των νεφρών, παρόλο που η πάθηση αυτή συνεπάγεται πόνο. Όμως, όταν έμεινα έγκυος μου είπαν να μην προχωρήσω γιατί η εγκυμοσύνη θα έφερνε τεράστια επιβάρυνση στη λειτουργία των νεφρών. Ήταν η πιο σοβαρή απόφαση που έπρεπε να πάρω στη ζωή μου και ήταν αυτονόητη, θέλαμε παιδί». Και όντως, όταν γέννησε ξεκίνησε να αλλάζει η λειτουργία των νεφρών και όταν η ίδια ήταν 34 ετών και η κόρη της μόλις τριάμισι έπρεπε να κάνει μεταμόσχευση. «Δεν μπορώ να περιγράψω το άγχος και την αγωνία. Τότε οι διαδικασίες ήταν πολύ πιο αργές. Ο έλεγχος έπαιρνε περίπου έναν χρόνο», εξηγεί.
Σεβασμός στον δότη
Και ο συμβατός δότης; «Η μάμμα μου. Μου έδωσε ζωή, δεύτερη φορά», λέει. Το χειρουργείο ήταν πολύ δύσκολο, προσθέτει, και την ρωτώ πώς είναι να ξέρεις ότι ο άνθρωπος που σου έσωσε τη ζωή, στην περίπτωσή της μάλιστα η ίδια της η μητέρα, έπρεπε υποβληθεί σε εγχείρηση και να νοσηλευτεί. Κατ' αρχάς, εξηγεί, οι πλείστοι άνθρωποι που μεταμοσχεύθηκαν έχουν τα ίδια αισθήματα γύρω από το θέμα αυτό, δηλαδή δεν μπορούν να εκφραστούν χωρίς να συγκινηθούν. «Τι να σας πω; Η μεγαλύτερη αγωνία είναι αν θα δουλέψει το μόσχευμα, να μην το απορρίψει ο ασθενής. Όμως, η μεγαλύτερή μου έγνοια μόλις ξύπνησα ήταν αν ήταν καλά η μητέρα μου. Δεν υπάρχουν λόγια για αυτή την περιπέτεια», λέει. Και μαζί, προσθέτει, σεβασμός και μια τεράστια ευθύνη απέναντι στον δότη σου. «Η μεταμόσχευση είναι απίστευτη παράταση ζωής. Αν σέβεσαι τον δότη σου πρέπει να σέβεσαι και το μόσχευμα, να μην κάνεις καταχρήσεις. Οι πλείστοι όταν μιλάμε για τον δότη μας δακρύζουμε».
Εδώ και 18 χρόνια η Έμιλη είναι καλά και εξακολουθεί να φωνάζει για τα δικαιώματα των ασθενών. «Σήμερα αγωνιζόμαστε για να αλλάξουν τα πράγματα διότι η Κύπρος έχει το γεωγραφικό πρόβλημα. Ο πληθυσμός μας είναι μικρός άρα δεν υπάρχουν αρκετά όργανα για μεταμοσχεύσεις και την ίδια ώρα οι ασθενείς πληθαίνουν. Και ασφαλώς δεν υπάρχουν αρκετοί πτωματικοί δότες, ενώ πάντοτε οι ασθενείς θα είναι περισσότεροι από τα όργανα. Αυτό είναι το σημείο εκκίνησης»...
Χιαστί μεταμοσχεύσεις
Εξηγώντας στον «Π» για το πρόγραμμα των χιαστί μεταμοσχεύσεων, η Έμιλη Γρουτίδου τονίζει τόσο τη σημασία των συνεργειών της Κύπρου με άλλες χώρες, όσο και την τεράστια δυσκολία και οργάνωση που χρειάζεται προκειμένου να επιτύχουν. «Είναι μια αλυσίδα στην οποία ένας κρίκος είναι αρκετός για να χαλάσει το σύνολο. Κάποιος επιθυμεί να δωρίσει το όργανό του στον δικό του άνθρωπο, αλλά δεν είναι συμβατός δότης στο συγκεκριμένο άτομο αλλά σε κάποιο άλλο στο Ισραήλ, κάποιος μπορεί να μετανιώσει, να δεχθεί πιέσεις από το περιβάλλον του για να μην το κάνει ή ακόμα να ασθενήσει την τελευταία στιγμή», λέει. Και έπειτα «αφοσίωση, αναλύσεις, έλεγχοι κι όλα πρέπει να πάνε ρολόι, να ταιριάξουν όλα και οι αφαιρέσεις οργάνων να γίνουν ταυτόχρονα και μετά το ταξίδι των οργάνων. Αντιλαμβάνεστε ότι έστω και κάτι να πάει στραβά η διαδικασία καταρρέει».
Η εγχείρηση
Η Έμιλη λέει πως τα τελευταία χρόνια η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει πολύ και έχει μειωθεί σε μεγάλο βαθμό και ο πόνος της εγχείρησης σε σχέση με παλαιότερα, έχει περιοριστεί η τομή στο σώμα αφού το όργανο αφαιρείται με λαπαροσκόπηση, ενώ έχει προχωρήσει και η νομοθεσία έτσι ώστε να διασφαλίζεται ότι δεν υπάρχει καμία υπόνοια χρηματισμού. «Δεν μπορούν όλοι να μεταμοσχευτούν», απαντά στην ερώτηση για τα παράνομα δίκτυα αγοραπωλησίας οργάνων, επισημαίνοντας την ανάγκη όλοι οι προεγχειρητικοί έλεγχοι να διεξάγονται κανονικά. Η Κύπρος, ως ευρωπαϊκό κράτος, έχει πολλές δικλίδες ασφαλείας και το Συμβούλιο Μεταμοσχεύσεων που ιδρύθηκε το 2013 είναι το αρμόδιο για τη λειτουργία της Μεταμοσχευτικής κλινικής. «Πιστεύω πάμε καλά ως χώρα, έχουμε καταπληκτικούς γιατρούς και η ομάδα είναι άψογη».
Τα 2/3 είναι διαβητικοί
Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας. Γι’ αυτό και το 2025, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ενέκρινε το ψήφισμα για την υγεία των νεφρών, ένα σημαντικό ορόσημο στην παγκόσμια προσπάθεια αντιμετώπισης της νεφρικής νόσου. «Αυτό που παρακολουθούμε σήμερα, λαμβάνει τα επίπεδα μάστιγας, αυξάνονται οι νεφροπαθείς, τόσο λόγω διαβήτη όσο και λόγω καρδιαγγειακών νοσημάτων», λέει, σημειώνοντας πως η σύγχρονη διατροφή, η αύξηση της κατανάλωσης ζάχαρης και οι καθιστικές συνήθειες είναι πολύ βλαβερές για την υγεία. Εκφράζει ανησυχία αλλά και αγωνία για την απουσία σχετικής ενημέρωσης και γυμναστικής στα σχολεία. «Νιώθω ότι δεν βγάζουμε υγιείς πολίτες από τα σπίτια και τα σχολεία αλλά ασθενείς», τονίζει, προσθέτοντας πως η κακή ζωή και πάρα πολλές παθήσεις μπορεί να οδηγήσουν στη νεφροπάθεια λόγω και του ότι η Κύπρος εξακολουθεί να είναι κλειστή και μικρή κοινωνία». Αναφέρει ενδεικτικά την αύξηση ασθενών στην αιμοκάθαρση. «Περίπου τα δύο τρίτα είναι διαβητικοί».
Χωρίς κρατική στήριξη
Πλέον οι ασθενείς της αιμοκάθαρσης, ειδικά αυτοί εκτός των πόλεων, μεταφέρονται στα κέντρα αιμοκάθαρσης με το λεωφορείο της Οργάνωσης Νεφροπαθών. Τα κέντρα αιμοκάθαρσης είναι 11, διπλάσια μέσα σε μια δεκαετία. Δεν παύει βέβαια να εξακολουθεί να είναι μια δύσκολη εμπειρία για κάποιον που πρέπει να μεταβεί στην πόλη από την Κυπερούντα ή τον Πύργο: Τρεις φορές τη βδομάδα, μέρα παρά μέρα, τέσσερις ώρες στην αιμοκάθαρση και το λεωφορείο θα περάσει από όλα τα χωριά. «Εμείς έχουμε επτά λεωφορεία και δεν σας κρύβω ότι είναι πολύ δύσκολο να οργανώσεις τα δρομολόγια. Έπειτα οι άνθρωποι που υπόκεινται σε αιμοκάθαρση στη συνέχεια πρέπει να ξαπλώσουν, να ξεκουραστούν, δεν ενδείκνυται να οδηγήσουν και να πάνε μακριά».
Αναγκάζεται δηλαδή ακόμα ένα άτομο να μπει στη διαδικασία, θα χαθεί άλλος ένας μισθός στην οικογένεια και εδώ η Έμιλη επισημαίνει τα προβλήματα που η οργάνωση αντιμετωπίζει με το κράτος. Την επόμενη εβδομάδα, Τρίτη 2 Δεκεμβρίου, θα βρίσκεται και πάλι επί ποδός για μια μεγάλη συνάντηση με τους αρμόδιους για να συζητηθούν τα επιδόματα. «Εδώ και χρόνια το μοναδικό κρατικό βοήθημα είναι το επίδομα διακίνησης 75 ευρώ για τους ασθενείς εντός πόλεως και 150 ευρώ μηνιαίως για εκείνους που διαμένουν στην επαρχία».
«Από πλευράς στήριξης είμαστε οι χειρότεροι. Στην Ελλάδα, για παράδειγμα, τα αντίστοιχα επιδόματα είναι πέραν των χιλίων ευρώ μηνιαίως. Τα έχουμε παραθέσει και στη Βουλή και στους αρμόδιους υπουργούς Οικονομικών και Εργασίας αλλά και στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας», συμπληρώνει, και τονίζει την απουσία εθνικής στρατηγικής για τον διαβήτη, καθώς και ότι «η κυβέρνηση δεν είναι ο μεγαλύτερός μας χορηγός». Και γιατί το κράτος δεν αναλαμβάνει τις ευθύνες του; «Διότι στην Κύπρο εδώ και πάρα πολλές δεκαετίες, οι σύνδεσμοι και οι οργανώσεις των ασθενών, σε τελική ανάλυση οι συγγενείς και η οικογένεια, προσφέρουν άοκνα το δύσκολο αυτό έργο που κανονικά ανήκει στις κρατικές υπηρεσίες. Έτσι το κράτος επαναπαύεται».