Ασθενείς δεύτερης κατηγορίας σε ένα σύστημα που καθυστερεί τη ζωή

Της Ελένης Κωνσταντίνου
Δεν είναι απλώς αριθμοί σε λίστες αναμονής. Είναι άνθρωποι που περιμένουν, αρρωσταίνουν και σε κάποιες περιπτώσεις χάνονται, εγκλωβισμένοι σε ένα σύστημα υγείας που αδυνατεί να τους προστατεύσει. Οι ασθενείς με ηπατικά νοσήματα στην Κύπρο βιώνουν καθημερινά την αίσθηση ότι ανήκουν σε ένα κατώτερο σύστημα υγείας, όπου η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μετατρέπονται σε πολυτέλεια. Ραντεβού μετά από ένα χρόνο, επιτροπές που καθυστερούν, ευθύνες που μετακυλίονται από φορέα σε φορέα και θεραπείες που ενώ υπάρχουν, δεν φτάνουν ποτέ εγκαίρως στον ασθενή. Την ίδια ώρα, μεταδοτικές ασθένειες όπως η ηπατίτιδα C θα μπορούσαν να θεραπευτούν πλήρως μέσα σε λίγες εβδομάδες. Αντί γι’ αυτό, η γραφειοκρατία κοστίζει χρόνο, υγεία και –όπως καταγγέλλεται– ανθρώπινες ζωές.
«Γραφειοκρατία αντί θεραπείας: όταν οι επιτροπές καθυστερούν τη ζωή»
Ως ασθενείς ενός κατώτερου συστήματος υγείας νιώθουν οι ασθενείς με ηπατικά προβλήματα, αφού δεν λαμβάνουν την άμεση παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, όπως καταγγέλλει η Γιαννούλα Κουλλά, πρόεδρος του Συνδέσμου Ασθενών Ήπατος και Φίλων «Προμηθέας».
Η αφορμή για να θέσουν ξανά τα προβλήματα τους επιτακτικά και να ζητήσουν άμεσες λύσεις από τις αρμόδιες αρχές αποτελεί η πρόσφατη περίπτωση ενός ασθενή ο οποίος στην προσπάθειά του να κλείσει ραντεβού με ειδικό γιατρό για πρόβλημα στο συκώτι διαπίστωσε πως έπρεπε να περιμένει ένα χρόνο. Έτσι προχώρησε και επισκέφθηκε ιδιώτη γιατρό όπου μετά από εξετάσεις διαγνώστηκε με ηπατίτιδα. Στη συνέχεια θα έπρεπε να κλείσει ραντεβού για να μπορεί να λάβει τα φάρμακά του και με το ραντεβού να τοποθετείται και πάλι σε ένα χρόνο.
Παρά το γεγονός ότι η θεραπεία για την ηπατίτιδα C καλύπτεται εντός του ΓεΣΥ, αίτημα για χορήγησή της μέσω του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας απορρίφθηκε, με αποτέλεσμα ο ασθενής να παραπεμφθεί εκ νέου στον ΟΚΥπΥ και σε διαδικασίες που χαρακτηρίζονται ως αναποτελεσματικές, οδηγώντας σε περαιτέρω καθυστερήσεις και μετακύλιση ευθυνών.
Η κα Κουλλά τονίζει ότι το συγκεκριμένο περιστατικό δεν αποτελεί μεμονωμένη περίπτωση, καθώς γίνεται συνεχώς αποδέκτης παρόμοιων καταγγελιών τόσο από ασθενείς, όσο και από θεράποντες ιατρούς.
Μάλιστα, με πόνο ανέφερε πως τον περασμένο χρόνο έχασε τρεις ασθενείς, τρεις φίλους. Δεν είναι δυνατόν, επισημαίνει, να υπάρχει τόσο μεγάλη γραφειοκρατία.
«Το πρώτο σκέλος έχει να κάνει με την ύπαρξη παρωχημένων επιτροπών έγκρισης φαρμάκων, οι οποίες δημιουργήθηκαν πριν από χρόνια, όταν οι θεραπείες ήταν εξαιρετικά ακριβές. Σήμερα όμως, τα δεδομένα έχουν αλλάξει. Τα φάρμακα είναι πλέον πολύ πιο προσιτά οικονομικά και προμηθεύονται κεντρικά μέσω συνεργασιών με άλλες χώρες.
Παρ’ όλα αυτά, οι επιτροπές εξακολουθούν να υπάρχουν, χωρίς ουσιαστικό λόγο. Δεν αμφισβητούν τη διάγνωση του γιατρού, ούτε τις εργαστηριακές εξετάσεις –όλα αυτά είναι απολύτως τεκμηριωμένα. Ο μοναδικός πραγματικός ρόλος που φαίνεται να επιτελούν είναι η καθυστέρηση της πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία», σημειώνει.
Ιδιαίτερα σε ό,τι αφορά την ηπατίτιδα, οι καθυστερήσεις είναι πολύ επικίνδυνες. «Μιλάμε για μεταδοτική ασθένεια και για θέμα δημόσιας υγείας. Είναι αδιανόητο να λέμε σε έναν νέο άνθρωπο, με ενεργή κοινωνική και σεξουαλική ζωή, να περιμένει ένα χρόνο για να ξεκινήσει θεραπεία, τη στιγμή που θα μπορούσε να θεραπευτεί πλήρως μέσα σε λίγους μήνες».
Χρειάζονται περισσότεροι ειδικοί γιατροί
Επιπλέον, ένα άλλο θέμα που προκύπτει είναι αυτό της έλλειψης ειδικών γιατρών. «Υπάρχει τεράστιο πρόβλημα υποστελέχωσης. Στην Κύπρο υπάρχει ουσιαστικά μόνο ένας εξειδικευμένος ηπατολόγος στο δημόσιο σύστημα στη Λευκωσία και ένας στη Λεμεσό. Ακόμα και με την άφιξη μίας νέας γιατρού που εκπαιδεύτηκε στο εξωτερικό, το πρόβλημα δεν λύνεται. Οι ανάγκες είναι πολύ μεγαλύτερες.
Μιλάμε για παθήσεις του ήπατος που αφορούν περίπου το 25–30% του πληθυσμού, όπως η λιπώδης νόσος του ήπατος, οι ιογενείς ηπατίτιδες και ο καρκίνος του ήπατος –πολλές από τις οποίες μπορούν να προληφθούν ή να αντιμετωπιστούν έγκαιρα».
Δυστυχώς, όπως αναφέρει η κυρία Κουλλά, οι ασθένειες του ήπατος είναι συχνά «σιωπηλές». Τα συμπτώματα εμφανίζονται όταν η νόσος έχει ήδη προχωρήσει. Η κόπωση, ο πόνος ή η αδυναμία συχνά αγνοούνται, γιατί όλοι οι άνθρωποι σήμερα ζουν σε συνθήκες έντονου στρες και εξάντλησης.
«Ως εκπρόσωπος ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο, αλλά και ως μέλος επιτροπών που ασχολούνται με την πρόληψη του καρκίνου και τη φαρμακοεπαγρύπνηση, θεωρώ αδιανόητο να υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες στην Ευρώπη και να μην παρέχονται έγκαιρα στη χώρα μου».
Ερωτηθείσα ως προς το τι συμβαίνει στην Ευρώπη, η κυρία Κουλλά σημείωσε πως «ένας ασθενής με μεταδοτικό νόσημα ξεκινά θεραπεία μέσα σε λίγες εβδομάδες από τη διάγνωση. Εδώ, οι ασθενείς περιφέρονται από υπηρεσία σε υπηρεσία –ΟΚΥπΥ, Υπουργείο Υγείας, επιτροπές– χάνοντας πολύτιμο χρόνο. Έχω χάσει τρεις φίλους λόγω καθυστερημένης διάγνωσης και θεραπείας. Πρόκειται για απώλειες που θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί. Το ζήτημα δεν είναι προσωπικό. Είναι συστημικό. Αφορά όλους τους ασθενείς. Δεν ζητούμε προνόμια. Ζητούμε έγκαιρη διάγνωση, άμεση πρόσβαση στη θεραπεία και ένα σύγχρονο, ανθρώπινο σύστημα υγείας, αντάξιο μιας ευρωπαϊκής χώρας. Οι ασθενείς δεν πρέπει να πληρώνουν με τη ζωή τους τη γραφειοκρατία και τις καθυστερήσεις».
Σημαντική η πρόληψη και για τον καρκίνο του ήπατος
Αυξητική τάση παρουσιάζει στη χώρα μας η συχνότητα εμφάνισης του καρκίνου του ήπατος, γεγονός που καθιστά την ενημέρωση, την πρόληψη και τον τακτικό ιατρικό έλεγχο πιο αναγκαία από ποτέ. Μάλιστα, όπως είχε προειδοποιήσει ο Σύνδεσμος Ασθενών Ήπατος και Φίλων Κύπρου «Προμηθέας», κάθε χρόνο χιλιάδες νέα περιστατικά καταγράφονται στην Ευρώπη, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο ο καρκίνος του ήπατος είναι ο πέμπτος σε συχνότητα εμφάνισης και η τρίτη αιτία θανάτου από καρκίνο.
Ο «Προμηθέας» αναφέρει ότι «αν και συχνότερα πλήττει άτομα άνω των 60 ετών, μπορεί να εμφανιστεί και σε νεότερους, λόγω κληρονομικότητας, χρόνιας ηπατίτιδας ή υπερβολικής κατανάλωσης αλκοόλ, με τη διάγνωση της νόσου να διαγιγνώσκεται σε προχωρημένο στάδιο, όταν οι θεραπευτικές επιλογές είναι περιορισμένες»”.
Προσθέτει ότι «πολλά περιστατικά καρκίνου του ήπατος μπορούν να προληφθούν, μειώνοντας την έκθεση σε γνωστούς παράγοντες κινδύνου που είναι ο περιορισμός κατανάλωσης αλκοόλ και καπνού, η διατήρηση υγιούς σωματικού βάρους, η αποφυγή επαφής με καρκινογόνες χημικές ουσίες, ο εμβολιασμός και η πρόληψη λοίμωξης από ηπατίτιδες Β και C και η έγκαιρη θεραπεία παθήσεων που αυξάνουν τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του ήπατος».
Ο σύνδεσμος «Προμηθέας» καλεί το κοινό «να ενημερώνεται για τις παθήσεις του ήπατος, να πραγματοποιεί προληπτικούς ελέγχους και να στηρίζει όσους δίνουν τη μάχη με τον καρκίνο του ήπατος».
Ηπατική βλάβη – Όσα πρέπει να γνωρίζεις
Η λιπώδης νόσος του ήπατος αποτελεί σήμερα μία από τις πιο συχνές παθήσεις του σύγχρονου τρόπου ζωής. Υπολογίζεται ότι 4 στους 10 ανθρώπους στη χώρα μας πάσχουν από λιπώδη διήθηση του ήπατος, συχνά χωρίς να το γνωρίζουν.
Πρόκειται για μια «σιωπηλή» νόσο, καθώς στα αρχικά στάδια δεν εμφανίζει έντονα συμπτώματα. Η κόπωση, η δυσφορία ή η γενική αδυναμία συχνά αποδίδονται στην καθημερινή πίεση και περνούν απαρατήρητες. Η λιπώδης νόσος του ήπατος συνδέεται άμεσα με τον τρόπο ζωής, τη διατροφή, την έλλειψη άσκησης, το αυξημένο σωματικό βάρος, αλλά και το χρόνιο στρες.
Το σημαντικό όμως είναι ότι η λιπώδης νόσος του ήπατος μπορεί να αναστραφεί, ιδιαίτερα όταν διαγνωστεί έγκαιρα. Μικρές αλλά ουσιαστικές αλλαγές μπορούν να κάνουν τη διαφορά: ισορροπημένη διατροφή, περιορισμός επεξεργασμένων τροφών και ζάχαρης, τακτική σωματική άσκηση και ενσωμάτωση προληπτικών εξετάσεων στον ετήσιο έλεγχο υγείας.
Η φροντίδα του ήπατος είναι επένδυση στη συνολική μας υγεία. Η πρόληψη παραμένει το πιο ισχυρό «φάρμακο».